Historia rejestracji nowotworów złośliwych na świecie

(na podstawie „Rejestracja nowotworów złośliwych w Polsce” pod red. Jerzy Tyczyński, Witold Zatoński, Centrum Onkologii, Warszawa 1996)

Rejestracja zjawisk demograficznych, w tym występowania nowotworów złośliwych ma w historii cywilizacji długą tradycję. Najstarsze formy rejestracji były prowadzone przy okazji spisów powszechnych prowadzonych w dawnych cywilizowanych społecznościach świata. Takie spisy miały miejsce już 500 lat p.n.e. w Chinach, a także pewne formy spisów przeprowadzono w czasach panowania faraona Ramzesa II w Egipcie około 1250 lat p.n.e. Biblia również wspomina wiele spisów, a do najbardziej znanych należał bez wątpienia spis wykonany przez króla Heroda na polecenie cesarza rzymskiego Augusta. W starożytnym Rzymie każde nowonarodzone dziecko musiało być zgłoszone do rejestru w ciągu 30 dni od urodzenia - istniały więc już wtedy rejestry odnotowujące urodzenia i zgony. Ten system rejestracji przestał istnieć wraz z upadkiem Cesarstwa Rzymskiego

Dopiero na początku szesnastego wieku rejestracja zdarzeń epidemiologicznych pojawiła się ponownie w niektórych okręgach w Anglii. Już od 1538 roku każdy duchowny Kościoła Anglikańskiego był zobowiązany do prowadzenia ksiąg, w których rejestrował wszystkie śluby, chrzty oraz pogrzeby mające miejsce w ostatnim tygodniu.

Od 1532 roku "spisy zgonów" istniały w Londynie, składając się z tygodniowych raportów dotyczących zgonów, ze szczególnym uwzględnieniem zgonów wynikających z epidemii. Na podstawie tych materiałów z lat 1604-1661, John Graunt (1620-1674) przygotował książkę "Natural and Political Observations Mentioned in a Following Index and Made upon the Bills of Mortality", w której opisał m.in. przewagę urodzeń noworwodków płci męskiej, wysoką umieralność niemowląt oraz sezonowość zgonów, konstruując po raz pierwszy tablice trwania życia. Ze względu na pionierski charakter swojej pracy, Graunt określany był mianem "ojca biostatystyki" (Lilienfeld i Lilienfeld, 1980) oraz "ojca demografii" (Glass, 1963), a także prekursora epidemiologii (MacMahon i Pugh, 1970).

W Niemczech pierwsze prace oparte na rejestracji były dziełem Johanna Petera Süssmilch'a (1707-1767), który w swojej pracy "Die göttliche Ordnung in den Veränderungen des menschlichen Geschlests ..." (1741), określił statystyczne modele rozwoju populacji. Idąc dalej niż Graunt, Süssmilch analizował wiele aspektów rozwoju populacji oraz jego biologicznych i ekonomicznych przyczyn. Razem ze znanym szwajcarskim matematykiem Leonhardem Eulerem opracował własne metody badań statystycznych populacji.

Nowy impuls do rozwoju rejestracji i analizy populacyjnych danych medycznych przyniosła Rewolucja Francuska. Najważniejszymi postaciami dla rozwoju epidemiologii tego okresu byli: Pierre Charles-Alexandre Louis (1787-1872), twórca tzw. "metod numerycznych" oraz współczesy mu Jules Gavarret, autor słynnej książki "Principes généraux de statistique médicale'" (1840).

Dwaj uczniowie Louis'a - William Augustus Guy (1810-1885) oraz William Farr (1807-1883) - mieli ogromny wpływ na rozwój epidemiologii w Anglii w połowie dziewiętnastego wieku. W.A.Guy stał się jednym z najznamienitszych lekarzy w tym okresie i zapoczątkował rozwój epidemiologii chorób zawodowych. W.Farr, pracując w Registrar General's Office, wprowadził do epidemiologii takie pojęcia jak "prevalence", "standardized mortality rate", "person-years" oraz "dose-response effect". Był on również pierwszą osobą, która jako pierwsza zaproponowała prowadzenie badań prospektywnych i retrospektywnych. Farr wprowadził pierwszy nowoczesny populacyjny system rejestracji, a także we współpracy z d'Espine stworzył Międzynarodową Klasyfikację Chorób (1853).

Do początków XX wieku epidemiologia nowotworów złośliwych była oparta wyłącznie na statystyce zgonów. W tym też okresie pojawiły się w Anglii i Niemczech głosy krytyczne, postulujące konieczność poprawy jakości danych, stanowiących podstawę do badań nad przyczynami nowotworów. W 1900 roku ukonstytuował się w Berlinie pod przewodnictwem profesora Ernsta von Leyden "Komitet do badań nad rakiem", który podjął próbę rejestracji wszystkich leczonych w Niemczech pacjentów nowotworowych. Do wszystkich lekarzy w Niemczech rozesłano dwa kwestionariusze, z których pierwszy zawierał pytania dotyczące demograficznych i medycznych danych o pacjencie, drugi natomiast dane o środowisku pacjenta. Spis ten datowano na 15 października 1900 roku.

W wielu krajach wykonano taki sam lub podobny spis pacjentów chorych na nowotwory złośliwe. W Holandii spis wykonano tego samego dnia, przy użyciu takiego samego kwestionariusza. Podobne badanie wykonano w Hiszpanii (1902 rok), Portugalii i Węgrzech (1904 rok), Szwecji (lata 1905-1906) oraz Danii i Islandii (rok 1908).

Analiza spisu przeprowadzonego w Niemczech pokazała, że tylko około połowa lekarzy, do których wysłano kwestionariusze, wypełniła je i odesłała. W 165 okręgach, gdzie stwierdzono najwyższą liczbę chorych na raka, spis powtórzono w listopadzie 1902 roku, zadając szczegółowe pytania dotyczące waruków życia, sposobu odżywiania i rodziny osoby chorej na nowotwór. W kolejnych spisach przeprowadzonych w Niemczech w latach 1931 (Württenberg) i 1930-1934 (Baden) około 97% lekarzy przesłało wypełnione kwestionariusze. Trwające pięć lat spisy osób chorych na nowotwory przeprowadzono również w latach 1933-1938 w takich miastach jak Getynga, Halle, Kolonia i Norymberga.

Zdając sobie sprawę z niedoskonałości prowadzonej w ten sposób rejestracji nowotworów złośliwych, F.C.Wood, dyrektor Instytutu Badań nad Rakiem z Uniwersytetu Columbia, zaproponował w 1930 roku, aby wprowadzić obowiązkową zgłaszalność zachorowań na nowotwory złośliwe. W 1940 roku, radiolog z Rostoku C.H. Lasch wprowadził innowację do rejestracji nowotworów, polegającą na rejestrowaniu poszczególnych nowotworów jako przypadków zachorowań, zamiast rejestrowania poszczególnych pacjentów. Zapewniało to eliminację z rejestrów wielokrotnych zgłoszeń tych samych zachorowań na nowotwory złośliwe. Było to znaczne przybliżenie to prowadzonej obecnie statystyki zachorowań.

Ciągła rejestracja nowotworów złośliwych rozpoczęła się w Meklenburgii, w Niemczech w 1937 roku. Poszczególni lekarze, szpitale oraz pracownie anatomii patologicznej otrzymały karty zgłoszeń nowotworów złośliwych. Karty te, wypełniane dla każdego pacjenta chorego na nowotwór, przesyłano następnie do odpowiedniego biura statystycznego raz na dwa tygodnie. Zgłoszenia te były weryfikowane i wprowadzane do katalogu nowych zachorowań, a brakujące informacje były uzyskiwane telefonicznie w ciągu ośmiu dni. O efektywności tego systemu rejestracji świadczy obserwowana częstość nowych zachorowań na poziomie 200 na 100,000.

W Stanach Zjednoczonych dane o zachorowaniach na nowotwory złośliwe były gromadzone przy pomocy ad-hoc organizowanych spisów osób chorych na raka. Spisy takie miały miejsce w latach 1937-1939, 1947-1948 oraz 1969-1971 (Haenszel, 1975). Spisy te miały na celu zebranie danych, użytecznych do działań związanych z walką z rakiem.

Jednym z najstarszych, a być może najstarszym, działającym do dzisiaj rejestrem nowotworów złośliwych jest rejestr w Hamburgu (Wagner, 1985). Rejestr ten rozpoczął działalność w 1927 roku, początkowo jako organizacja prywatna, a od 1929 roku jako organizacja publiczna (Follow-up Patient Care Service) (Keding, 1973). Na uwagę zasługuje fakt, że dane o chorych na nowotwory złośliwe były porównywane z informacjami pochodzącymi z aktów zgonów, co wpłynęło na poprawę kompletności gromadzonych informacji.

Pierwsze nowoczesne rejestry nowotworów złośliwych powstały na krótko przed wybuchem II Wojny Światowej, a powodem ich powstania były przede wszystkim względy natury badawczej. W Stanach Zjednoczonych pierwszym rejestrem był, funkcjonujący do dziś, rejestr nowotworów dla stanu Connecticut, który powstał w 1936 roku (Connelly i wsp., 1968). Niedługo później (1940) powstał rejestr stanu Nowy Jork (Petrakis, 1979). W Kanadzie początki rejestracji datują się na rok 1944, kiedy rozpoczął działalność rejestr nowotworów w prowincji Saskatchewan. Zarówno w stanie Nowy Jork, jak i w prowincji Saskatchewan rejestracja oparta była na obowiązku zgłaszania zachorowań na nowotwory.

W Europie pierwsze nowoczesne rejestry nowotworów złośliwych powstały w latach czterdziestych w Danii (1942), Belgii (1943) oraz Wielkiej Brytanii (1945 - region południowo zachodni).

Niewątpliwie jednym z najważniejszych wydarzeń w rozwoju rejestracji nowotworów złośliwych była konferencja, która odbyła się w Kopenhadze w dniach 2-6 września 1946 roku. Jej inicjatorem był J.Clemmesen, a udział wzięło 12 czołowych przedstawicieli epidemiologii i walki z rakiem tego okresu. Uczestnicy spotkania podkreślili konieczność utworzenia systemu rejestracji nowotworów złośliwych, który zapewniłby dane o zachorowalności na wysokim poziomie, porównywalne pomiędzy poszczególnymi krajami. Proponowali oni również wprowadzenie jednakowego nazewnictwa oraz wspólnej standardowej populacji. Aby osiągnąć ten cel proponowali oni tworzenie we wszystkich krajach rejestrów nowotworów złośliwych. Uczestnicy spotkania przyjęli wspólną rezolucję, w której czytamy m.in.:

Przyjmując powyższe rekomendacje, Światowa Organizacja Zdrowia - Komitet Ekspertów d.s. Statystyki Zdrowia powołała "Podkomisję d.s. Rejestracji Nowotworów i Analizy Statystycznej ", która zebrała się po raz pierwszy w Paryżu w marcu 1950 roku. Na spotkaniu tym, oraz kolejnych w Paryżu (1951) oraz Genewie (1957), opracowano zalecenia do organizowania i prowadzenia rejestrów nowotworów złośliwych (Stocks, 1959).

Dało to początek szybkiemu rozwojowi rejestracji nowotworów złośliwych w wielu krajach świata. Aby zapewnić koordynację działań poszczególnych rejestrów nowotworów złośliwych i poprawić porównywalność gromadzonych w różnych krajach danych, powołano organizację zrzeszającą krajowe i regionalne rejestry nowotworowe. Z inicjatywą powołania takiej organizacji wystąpili podczas IX Kongresu Raka w Tokio w 1966 roku profesor Segi z Japonii oraz S.Cutler z Narodowego Instytutu Raka z Bethesda w USA. Organizacja powstała w oficjalnie w maju 1968 roku w Lozannie (Szwajcaria) i przyjęła nazwę Międzynarodowy Związek Rejestrów Nowotworowych (International Association of Cancer Registries).

Obecnie na świecie działa około 200 populacyjnych rejestrów nowotworów złośliwych w różnych krajach na wszystkich kontynentach (Cancer Incidence in Five Continents vol. VII). Ponadto działa kilkadziesiąt rejestrów, których zadaniem jest gromadzenie informacji jedynie o wybranych nowotworach złośliwych lub grupach nowotworów. Istnieje również wiele tzw. rejestrów szpitalnych.